我還記得
作者:亦鄰
分類:文化
ISBN:9787559650306
出版時間:2021-6-1
出版社:北京聯合出版公司
標簽: 親情 繪本 老年 紀實 生活 隨筆 文學
內容簡介
用一支畫筆抵禦遺忘。
每天畫一幅畫,為患阿爾茨海默病的媽媽備份記憶。
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這是亦鄰和姐姐清雅、妹妹小菀合力照 護身患阿爾茨海默病媽媽的真實故事。
亦鄰的媽媽患上瞭阿爾茨海默病。 以前“無所不能的超人媽媽”變成瞭一個被剝離瞭記憶、情感和正常認知能力的懵懂老人。作為一名插畫師,亦鄰試圖用繪畫幫媽媽抵禦遺忘、留存記憶。看到媽媽被畫裡以前的場景喚起回 憶,開口說出“我還記得”,亦鄰深受觸動,於是堅持每天給媽媽畫一幅畫,畫爸爸媽媽相親相愛的時光,畫三姐妹小時候的故事,畫媽媽曾經的理想…… 亦鄰還鼓勵媽媽拿起畫筆作畫,媽媽有時臨摹亦鄰的畫,有時也寫生,畫傢裡的花花草草;心情好時,也提筆創作,畫下三姐妹小時候的肖像;阿爾茨海默病患者的塗鴉,笨拙、扭曲、凌亂,但亦鄰看到瞭藝術給精神世界日趨荒蕪的媽媽帶來的改變,這鼓舞她一路堅持畫瞭下來,她把這個系列的繪畫命名為“喚醒媽媽的記憶”。
除瞭畫過去的事,幫助媽媽找回記憶,亦鄰還用畫筆記錄當下,畫下瞭三姐妹照護媽媽的日常:姐姐把媽媽當成大寶寶,負責照顧媽媽的飲食起居,對待媽媽的耐心無邊無際。妹妹發現媽媽在表演時表情會變得生動起來,便把唐詩、兒歌、繞口令等編配上動作,三姐妹陪媽媽玩以前的遊戲唱以前的歌,幫助媽媽鍛煉頭腦。媽媽最常做的一個遊戲是,姐姐大聲唱:“我的好媽媽呀……”媽媽接著唱 :“我的好女兒呀。”然後兩個人在一起用額頭輕輕頂一頂、晃一晃。亦鄰則用“和老二一起畫一本書”誘惑媽媽堅持畫畫,用畫筆備份媽媽終將被阿爾茨海病默粗暴擦除的記憶。
媽媽的健康狀況毫無懸念地一路下滑。從控制不住自己傻笑、“笑得花枝亂顫”到不知道怎麼去笑瞭;從要女兒費勁心機哄勸著才肯吃飯到變得對吃東西毫無節制、貪吃、偷吃、甚至吃冰箱裡的冷凍的生肉餛飩;從有潔癖聞不得異味到隨處塗抹鼻涕,直至無法控制大小便;從沉迷看電視不肯活動到整夜踢踢踏踏走個不停,像上瞭發條一般……腦退化帶來的異常行為荒唐又磨人,無藥可醫、不可逆轉。如墜深淵般的精神折磨,一度令三姐妹心力交瘁,情緒崩潰。一天姐姐難過地對亦鄰說 :“我怎麼覺得越來越不愛媽媽瞭?” 亦鄰知道,姐姐不是不愛,而是愛在這無盡的循環中消耗殆盡,被層出不窮的各種狀況磨損掉瞭…… 直面阿爾茨海默病人的傢庭照護困境和病人傢屬的心理壓力問題,亦鄰也用文字記錄瞭自己的觀察和思考。
通過不斷地自察和自省,三姐妹也各自獲得瞭成長。亦鄰以繪畫為媒介幫助媽媽與現實世界重新關聯,她自己也通過和媽媽一起回憶、作畫,打開瞭心結,更加理解瞭患病的媽媽,重拾對媽媽的敬愛。姐姐作為媽媽的主要照護人,也在學習中找到瞭紓解心理壓力的方式,積累瞭對抗疾病和衰老的經驗。妹妹則用舞動和媽媽進行身體溝通,借以打開媽媽的內心。三姐妹各盡所能,幫助媽媽盡可能充實地有尊嚴地度過餘生。 共同照護患病媽媽的過程中,三姐妹也在重新理解傢庭與親情、思考與探究生死觀,逐漸懂得瞭,愛的本質是相互依存,照顧老人,其實也是在幫助自己。
章節介紹
第一章 爸爸走瞭,媽媽變瞭
爸爸最後的時光,媽媽有點反常
這才是我們熟悉的爸爸媽媽
有愛的爸媽,有愛的傢
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第二章 爸爸不在瞭,生活還要繼續
被爸爸保護過度的媽媽
幫媽媽適應沒有爸爸的日子
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第三章 每天一幅畫,喚醒媽媽的記憶
鼓勵媽媽拿起畫筆
媽媽說出“我還記得”
和媽媽一起留存記憶
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第四章 這個懵懂的媽媽也曾是超人媽媽
媽媽總是一臉漠然
那時我的超人媽媽
媽媽那些曾經的理想
幫媽媽找回生活的樂趣
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第五章 媽媽患瞭阿爾茨海默病
任性的老小孩兒
這些事媽媽也不記得瞭
除瞭失去記憶,還性情大變
從屏蔽模式到循環模式
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第六章 生命的輪回,從反哺開始
媽媽成瞭我們的大寶寶
做以前的遊戲唱以前的歌
我們一起做運動
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第七章 是媽媽,也是混不吝的孩子
看電視成癮的老太太
老小孩兒的尷尬社交
任性的住院經.歷
等吃、要吃、偷吃、生吃
仿佛穿上魔法舞鞋的小女孩
“你怎麼連上廁所也不會瞭!”
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第八章 光有愛是不夠的
該怎樣面對這樣的生命狀態?
我在觀察和記錄中成長
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附錄
三姐妹聊天記錄:自察和自省
清雅:面對久病傢人的勇氣
小菀:我和媽媽用動作溝通
網盤地址:
書友評論
- 把噗的評論 樂府到底藏瞭多少一出手就讓人驚艷的寶藏(業餘)作傢。本書或可作為三胎勸育書閱讀(笑)。
- 不良生的評論 1,所有寫給媽媽的書啊,都是這樣溫柔貼膚。2,其實書裡的母親是幸福的,她有三個女兒——幸好不是三個兒子或一個兒子。在照料和關愛老去的父母這件事上,兒子永遠不及女兒。3,我也還記得,她曾多麼愛我。
- 老頹肥·廢的評論 傢母罹患阿爾茲海默癥已逾六年,箇中體會百感交集,亦鄰的準繪本一五一十地記錄下三姐妹合力照顧患病母親的點點滴滴,任何時候幾乎都能感同身受,絕大多數解決方案都有過嘗試。在不可逆的趨勢下,惟有接受現實、保持平和、做好時間和精力的分配,責無旁貸(但並不指望能有奇蹟以及自己也能被善待)。謝@153607885 #讀而益#083
- 哼哼.floweray的評論 特別適合搭配《困在時間裡的父親》閱讀從小就經常聽我媽嘮叨:小小孩兒~老小孩兒,一直都是不大理解,直到那兩年供暖的時候姥姥去我那兒住的幾個月才慢慢發覺。她會像小孩兒一樣貪吃還是各種零食,會偷偷攢零錢然後買吃的,會無理取鬧無病呻吟,會坐在陽臺看雲彩看樹看樓下的野貓……閱讀過程中又讓我回憶起瞭奶奶臨終前的一段時間。每天大半時間就坐在門口發呆。她好像什麼都忘瞭,又時不時想起來什麼自己嘟囔幾句。她看我一會問“你是誰”一會又緩過神“孫子,餓不餓,奶奶櫃子上有點心”~我們沒有一個人知道自己未來確切的模樣,但我們都清楚自己終將走向死亡。我們不知道自己能否帶走所有的回憶,但我們知道,終將有一個人深深地埋在過去。無論是子女還是老伴兒
- 李廠長的評論 天呢,是阿爾茨海默病的相關書,姐仨兒真的好好,我給一千分!今天看的書都好細膩啊,感動滿滿
- 燁伊的評論 4.5。贊美內封有質感的裝幀。讀的時候想到《平如美棠》,還想到《困在時間中的父親》。我媽經常提起她對老後可能變得癡傻的恐懼,其實如果這種事情真的發生,旁人也一定會承受相當的痛苦。而書中的女兒我想是做到瞭始終如一的。這樣的恐懼我也不知道怎麼化解,就,隻能默默地把這本書放在老媽床頭。時間,可能真的會解決一切吧。
- Shirleysays的評論 #說書# 既是困在時間裡的母親,也是株洲三姐妹的照護人生。唯有愛可創造奇跡。推薦~(樂府文化真是傢靈魂出版公司,我在書裡不僅看到瞭蔡皋,還看到瞭秋園的影子,他傢出的書都能自主打通,真是神奇!)
- Lastat的評論 用最溫暖的圖文記敘最殘忍的分別。
- 野生編輯怪阿姨的評論 五味雜陳,一個短評無法說清楚這本書的好。留著寫個長評吧。
- 黎戈的評論 隨著社會老齡化,阿茲海默癥將會越來越多,這本三姐妹陪伴患病母親的書是有現實意義的,也是一個啟示:無人可以阻擋失智、失憶、病魔的推進,但是愛仍然可以維系最後的溫暖和尊嚴。大姐真溫柔真好啊,畫畫的二女讓媽媽也畫下記憶,編舞的三女給媽媽編康復舞,一傢人溫暖的互動,是人類即使難逃病老也要活下去的光源之一。
- 空山的評論 最近幾年關於阿爾茨海默癥的書越來越多,多科普型,這本從日常生活中告訴我們怎麼去照顧病患和一些有關知識,很容易引起共鳴。三姐妹真的很好,特別是大姐,他們的情緒反應都很真實,沒有誇大自己的偉大,也沒隱藏負面的情緒,中年可不就是接受上天捶打的階段嘛。哎,媽媽生吃混沌那兒和姐姐的反應太淚目瞭。不敢想象我得瞭這病會咋樣,會瘋到何地步……
- 國王KING的評論 閱讀體驗很好,幾乎每翻開一頁都能窺見濃厚的生活氣息。
- Eva的評論 3.5。作者三姐妹的爸爸患病住院後,她們發現恩愛夫妻中的媽媽變得淡漠瞭。爸爸總想著媽媽的陪伴…這開始讓姐妹們感到奇怪:以前媽媽很依賴爸爸,可現在一反常態。原來唐媽媽出現狀況:中晚期阿爾茨海默癥+血液堵塞+白血病。三姐妹用行動來照顧患病媽媽:姐姐清雅貼身貼心陪伴,讓媽媽多運動多動腦讀書多動手畫畫;二姐亦鄰畫畫記錄媽媽過往故事(喚醒記憶);小妹小菀編繞口令和舞蹈動作與媽媽互動溝通。本對阿爾茲海默癥不熟悉的她們,漸漸發現病人會記憶衰退、不顧及形象、做什麼都沒多久熱情、食量劇增、大小便失禁,淡漠和任性等。姐姐一直耐心陪伴媽媽做運動復健,但長久下來睡眠不足精神崩潰(像極瞭《看護殺人》裡面的看護者)。她自責又氣憤媽媽有時的不配合。結尾處還有關於阿爾茨海默癥的知識普及和觀察感受。我特別心疼姐姐的全情付出。
- Leonkenndy的評論 入手必讀好書!這本書最大的特色就是通過手繪漫畫的形式,記錄瞭在作者的父親去世後,母親身患阿茲海默癥,逐漸遺忘周圍的人和事情,女主和自己的姐姐妹妹三人如何通過自己的努力,一步一步讓母親恢復到正常的生活軌跡的點點滴滴的漫畫記錄。非常驚訝能有如此細致觀察入微的作者,能陪自己的母親通過畫畫回憶人生。死亡是一個痛苦而又漫長的過程,很多年輕人隻關心自己的工作和生活,卻沒有耐心也沒有興趣瞭解老人的人生內心的空虛,一本好的書籍永遠可以讓你關註到自己缺乏的品質和能力,你所缺乏的東西可能是讓自己最親的人感到幸福的關鍵。
- 張肆囍的評論 下午等老白打拳的間隙,在咖啡店讀完。因為我媽媽也有阿茲海默基因,所以讀的時候代入感真的不要太強!一邊看一邊想我面對這種情況該怎麼辦,好多畫面直接看哭出來(´;︵;`)。插圖雖然看著很業餘,但是情感不能再真實細膩瞭,讀完書都想好好反思一下子女與父母的關系。
- 石敢當的評論 抱歉我覺得作者自私又無知
- 女巫佩妮的評論 媽媽成瞭我的大寶寶
- 粟冰箱的評論 非常真摯和坦誠。人活在世上,每一天都是消磨,精神跟肉體,終究要化歸塵土。想到老去的時候,也許連一點回憶也保留不住,真是太悲傷瞭。衰老,死亡,阿爾茨海默病……看這本書,基本相當於一次預習瞭。特別欽佩也特別心疼姐姐清雅。
- 薇羅尼卡的評論 奶奶也是罹患阿茲海默癥離世,但是當時年紀小也沒有什麼深刻的記憶,隻記得到最後她連人也認不清瞭,臉上永遠掛著似笑非笑的表情。作者姐妹三人在面對這一病癥時,可以說已經應對的相當好瞭,尤其是每天貼身照顧的大姐。但在如此精心的照料下,媽媽依舊一點點褪去這幾十年來的社會教化,變成瞭一個“陌生人”。某種意義上說,這是一種比癌癥更為可怕的疾病,當你日日面對一個無法溝通、日漸陌生原始的傢人,看不到盡頭的照護之路,該如何走呢?
- 慕容素衣的評論 樸實,溫馨,一如《平如美棠》,夾雜著一些湖南方言,令我備感親切。生活在一個有愛的傢庭,是最大的福氣。